人道的支援プログラム（CUP）、お母様の投稿

Patient Journey
既存の治療薬では手を尽くしても抑えることができなかったアデノウィルス感染症と闘う小さな命

ブリンシドホビルの治療によって元気を取り戻した女の子のお母様が、先日SNSで感謝のメッセージを投稿されました。
そこには、ご家族の想いと願いが切々と綴られています。
さらに同じ病気と闘う「もうひとりの小さな男の子」の命を救うことにも繋がったエピソードが記されています。
心に響く投稿を皆さまにもご紹介します。
（当社ホームページへの転載については、投稿者の許諾を得ております。日本語訳はシンバイオ製薬が作成し、原文と訳文の内容に相違がある場合は、原文を優先するものとします。）

生涯忘れられない一日

今日という日は、ふと周りを見渡して「一体どうやってここまで辿り着いたんだろう？」と思わずにはいられない、そんな特別な一日でした。
なぜならば私たちは、娘のフィービーに「生きるチャンス」を与えてくれたお薬の開発者の方々にお会いするという、信じられないほど光栄な機会をいただいた日だったからです。私たちが必死に希望を探し求めていた時、不可能を可能に思わせてくれた、まさにその人たちです。
小さな娘が命がけで闘う姿を見守るしかなかった人生で最も暗い日々から、今日こうして、幸せそうで、おちゃめで、生命力にあふれたフィービーと一緒にその場に立てていること。この気持ちは、きっと一生かかっても言葉には表せないはずです。
でも今日は、フィービーだけの日ではありませんでした。お姉ちゃんのハイディのための日でもあったのです。
私たちの愛しいハイディ。親が望んでいたよりも、少し早く大人にならざるを得なかった子。ママとパパを、病棟や終わりのない通院、不安や先の見えない状況に譲ってくれた子。大切な家族の時間を我慢し、自分の小さな世界がひっくり返ってしまうような経験もしながら、ずっと最高のお姉ちゃんでいてくれました。
フィービーが病気と闘っている間、ハイディもまた、私たちと一緒にその闘いを生き抜いてきました。私たちがこれまで闘ってきたすべては、いつも「二人の娘たち」のためでした。フィービーに未来があるように、そしてハイディが成長する隣にいつも妹がいるように。
しかし気づけば、私たちの闘いは、自分たちの家族だけの枠を超えて大きくなっていました。私たちが歩んできた道のりは、フィービーと全く同じ病気と闘う別の小さな男の子の命を救うことにも繋がったからです。
これは、この「命を救う薬」の承認に向けて貢献していることになります。他のご家族が、私たちと同じような苦しい闘いをしなくて済むようにするためです。
我が子の命を救うチャンスを得るために、親が頭を下げて懇願しなければならないなんて、あってはならないことです。
来年の3月には、製薬会社の株主の皆さまの前で私たちのこれまでの歩みをお話しする機会までいただきました。ただ娘を家に連れて帰りたいと願っていた頃には、想像もできなかったことです。
今日は、希望と感謝、そして私たちの運命を変える手助けをしてくれた素晴らしい方々のための日でした。しかし同時に、今も闘い続けている子どもたち、そしてこれから救えるはずの命のための日でもあります。
そして、どんな時も、私たちが誰のためにこの闘いを始めたのかを決して忘れません。
私たちの可愛い二人の娘たち。生き抜くために闘った次女と、そのすべてを信じられないほど勇敢に乗り越えてきた長女。
フィービーとハイディ。私たちのすべてです。
私たちはただ、小さな娘を家に連れて帰りたいという想いだけでこのジャーニー（旅）を始めました。まさか他のご家族のためにも状況を変えるお手伝いができるなんて、夢にも思っていませんでした。
ひとりの小さな女の子の闘い。それによって救われた、もうひとりの小さな男の子の命。そして願わくは、これからさらにたくさんの命が救われますように。
なんというジャーニーでしょう。そして、私たちの歩みはまだ終わりません。

A day we will never forget.

Today was one of those days where you look around and think… how on earth did we get here?
Today, we had the incredible privilege of meeting the people behind the medication that has given our Phoebe such a fighting chance. The very people who helped make the impossible feel possible when we were desperately searching for hope.
The very people who helped make the impossible feel possible when we were desperately searching for hope.
To go from some of the darkest days of our lives, watching our little girl fight for her life, to standing there today with Phoebe by our side, happy, cheeky and full of life, is something I don’t think we’ll ever quite find the words for.
But today wasn’t just about Phoebe. It was about Heidi too.
Our beautiful Heidi, who has had to grow up a little quicker than we ever wanted her to. Who has shared her mummy and daddy with hospital wards, endless appointments, worry and uncertainty. Who has missed out on precious family time and had her little world turned upside down, all whilst being the most incredible big sister.
Because whilst Phoebe has been fighting her battle, Heidi has been living it alongside us. And everything we have fought for has always been for BOTH our girls. For Phoebe to have a future, and for Heidi to have her little sister by her side as they grow up.
But somehow, our fight has become bigger than our own family. Our journey has already helped save the life of another little boy battling the very same thing as Phoebe.
And now we’re helping fight to get this life-saving medication approved, so that other families don’t have to fight the way we did.
No parent should have to beg for the chance to save their child’s life.
We’ve even been invited to share our journey with the company’s shareholders next March. Something we could never have imagined when all we wanted was to bring our little girl home.
Today was about hope, gratitude and the extraordinary people who helped change our story. But it’s also about the children still fighting and the lives that could be saved.
And through it all, we will never forget who we started this fight for.
Our two beautiful girls. One who fought to survive, and one who has been so incredibly brave through it all.
Our Phoebe and our Heidi. Our whole world.
We started this journey simply wanting to bring our little girl home. Never in a million years did we imagine we might get the chance to help change things for other families too.
One little girl’s fight. Another little boy’s life saved. And hopefully many, many more to come.
What a journey. And we’re not finished yet.

投稿者：Jenai Wyatt-pike

元の投稿：Linkedin
https://www.linkedin.com/posts/jenai-wyatt-pike-b6b062144_a-day-we-will-never-forget-today-activity-7518039772251013120-lQxL

重要なお知らせ
ブリンシドホビルは開発中の治験薬であり、いずれの国でも承認されていません。現在、その有効性および安全性は確立していません。本ページに紹介する個人の体験や感想は、医学的な評価や臨床試験の結果を示すものではなく、ブリンシドホビルの有効性または安全性を示すものではありません。治験薬の使用は、人道的支援制度（CUP）に基づく場合を除き、承認された医療機関で実施される臨床試験の手続きに従う場合に限られます。治験への参加は任意であり、参加の可否や条件は治験ごとに異なります。