CSRの取り組み
社長対談

第5回

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NPOつばさの支援のもとに
吉田
MDS連絡会は、どのようにして立ち上がったのですか。
星崎
私は医者にMDSだと告知され、使える薬も今のところないと言われ、「まさか! なんで自分がこんな病気に? うそだろう」という気持ちと、貧血状態の中でしばらくは落ち込み、悶々として何も考えられない状態が続きました。そんなとき、「NPO法人血液情報広場・つばさ」が主催するフォーラムに参加しました。「つばさ」のことは前から知ってはいたのですが、同じような患者に会ってもつらいだけだろうという気持ちがあり、参加をためらっていました。しかし、ワラにもすがる思いで行ってみると、医師から最新情報を聞くことができましたし、同じ血液疾患の患者さんやご家族との触れ合いが、落ち込みがちな気持ちを前向きにしてくれたので、仲間の輪をつくることの大切さに気づかされました。
吉田
一人で悩まず、まずは集まりに参加してみることですね。
星崎
NPOつばさは、不安を抱えて血液の病気と闘う患者と家族を支援する団体です。理事長は、前々から血液系のいろいろな患者会の設立を後押しされてきました。おかげでこれまで、日本骨髄腫の会、悪性リンパ腫患者・家族連絡会「グループ・ネクサス」、私たちの患者会が設立される2年前には慢性骨髄性白血病(CML)患者・家族の会「いずみの会」もできました。残るは急性白血病とMDSだということで、きっかけがあればMDSの患者会を立ち上げたいと思っていたようです。
私が東京で開催されたMDSのフォーラム参加したとき、こういうことで患者会を作りたいけれど志がある方は残ってくださいと呼びかけられ、4人が残りました。そのとき、ほかの患者会についての説明があり、MDSについてもこれから患者が増えていくので、会を立ち上げませんか、と言われました。2008年秋のことです。それで半年くらい準備をして、2009年5月にMDS連絡会をスタートさせました。
吉田
会は、今どのような形になっていますか。
星崎
会員は全国に100名弱います。毎年5~6回各地で行なわれる「つばさ」主催のフォーラムの中に、いろいろな疾病の分科会があるのですが、私たちもその一つとして参加しています。参加者も少しずつ増え、好評いただいています。単独でフォーラムを開くこともあるのですが、場所探しから司会・進行までしなければいけないので、けっこう大変です。聞くとやるとでは大違いですね。
吉田
もうすでに3年以上の活動実績がありますが、毎回、全国各地を回るだけでも大変ですね。
星崎
加えて、学会やその公開フォーラムなどに招待され、患者の立場からアピールすることもありました。また、新薬の承認に当っては、早くしてもらうよう行政に嘆願書を出したり、高額療養費の限度額引き下げの陳情をしたり、ホームページの運営や「わいわいHome通信」という会報も発行しており、しなければいけないことはたくさんあります。もちろん一人ではできませんので、いろいろな方にサポートしてもらっています。会費は年間2000円いただいていますが、とても足りず、企業などからの寄付でどうにかまかなっています。
吉田
コミュニケーションのために、インターネットも活用されているのですか。
星崎
MDSは高齢者が多いのが特徴ですので、インターネット環境を持っていない方も少くなく、イベント告知や会報の発送などは基本的に紙ベースで行なっています。数量が何千というわけではありませんのでやっていますが、それなりの手間ではあります。会員の強い思いに支えられて続けているようなものです。